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7 dic. 2011

¡Es más que un niño con obesidad! Conociendo el Síndrome de Prader-Willi

Estamos en una época en la que el cuerpo delgado y esbelto es un sinónimo de salud y belleza, hacer ejercicios, comer saludable, y mantenernos activos son hábitos que deben enseñarse desde la infancia, para facilitar una salud óptima a largo plazo. Pero mas allá de solo fijarnos en la contextura física, existe un síndrome, que puede pasar desapercibido por la gran mayoría de madres, padres y docentes, los cuales no solo afectan el peso, sino también las capacidades de lenguaje, cognitivas y conductuales en general.

El síndrome de Prader-Willi (SPW) es una alteración genética descrita en el año 1956 por los doctores suizos Andrea Prader, Alexis Labhart y Heinrich Willi, en nueve pacientes que presentaban un cuadro clínico de obesidad, talla baja, hipogonadismo (es un trastorno en que los testículos u ovarios no son funcionales), criptorquidia (testículos ocultos) y alteraciones en el aprendizaje , tras una etapa de hipotonía muscular pre- y posnatal, además de una discapacidad intelectual de leve a moderada.

Este síndrome altera el funcionamiento del hipotálamo, una sección del diencéfalo cuyas funciones incluyen, entre otras, el control del apetito lo que provoca que carezcan de sensación de saciedad. Un error muy común es pensar que la búsqueda incesante de “comida” se debe a un “hambre excesiva”. Provoca asimismo deficiencia del tono muscular, un alto porcentaje de grasa en el organismo y falta de energía. Todas estas condiciones reducen las necesidades calóricas de los niños y adultos que tienen este síndrome a dos tercios de la necesidad calórica estándar.

El síndrome de Prader-Willi también puede provocar crecimiento y maduración incompletos, facciones características, problemas del comportamiento, dificultades respiratorias, comportamiento obsesivo-compulsivo (como hurgarse en lesiones en la piel, pensamientos y acciones repetitivos y una fuerte necesidad de seguir una rutina), disfunciones en la temperatura corporal, resistencia al dolor, retraso en el desarrollo del aprendizaje y, en dos terceras partes de los casos, imposibilidad de vomitar. Alguno puede llegar a comerse cualquier cosa, y los medicamentos para inducir al vómito son ineficaces y pueden resultar tóxicos. La hipopigmentación suele ser también una característica de estas personas.

A nivel cognitivo, estas personas normalmente tienen buena memoria a largo plazo, buena organización perceptiva, buena habilidad para reconocer y evaluar relaciones espaciales, buena decodificación y comprensión lectora y un buen vocabulario expresivo. Sin embargo, suelen presentar: falta de procesamiento secuencial de la información, dificultades en la aritmética, pobre memoria a corto plazo (por ejemplo, les cuesta recordar cadenas de información, como pueden ser órdenes por lo que se tacha muchas veces al niño de desobediente), tienen dificultades de atención y concentración y habilidades motoras finas relacionadas con la planificación motriz, el tono o la fuerza.

Los niños pequeños suelen ser alegres, afectuosos, complacientes y cooperadores hasta que sobre los 6 u 8 años se vuelven más rígidos, irritables y emocionalmente más inseguros. Así comienzan a tener conductas como engullir toda la comida disponible, impaciencia, ataques de ira, enfados, distracciones, problemas de comunicación e impulsividad, suelen ser manipuladores, mentirosos, hábiles, caprichosos, egocéntricos; con frecuencia muestran conductas autolesivas y tienen pocas habilidades interpersonales. Las habilidades de cooperación suelen estar más alteradas, aunque éstas mejoran con la edad. El patrón de desarrollo del lenguaje en las personas con Síndrome de Prader Willi es el mismo que el de toda la población aunque el ritmo es más lento. De esta manera, sus primeras palabras suelen aparecer en torno a los dos años y medio y la producción verbal significativa a menudo es escasa antes de los cuatro años.

Algunas de las características más importantes que a nivel lingüístico presentan los sujetos con Prader_Willi son: errores más comunes como: las distorsiones, las omisiones, simplificaciones de fonemas y dificultades en la secuenciación de sílabas. Suelen tener un tono de voz inadecuado (bajo para las niñas y alto para los niños) y presentar hipernasalidad (debido a las dificultades de la función motora oral). Carecen de un amplio vocabulario. El pensamiento concreto y la falta de experiencias provocan dificultades en la generalización de conceptos. Dificultades en la compresión de oraciones negativas e interrogativas ya que exigen cierto nivel de abstracción y capacidad de ponerse en el lugar del otro. Suelen tener mayores problemas en las construcciones sintácticas que en las morfológicas. Tienen limitaciones para construir frases ya que esto exige creatividad y capacidad de organizar y combinar distintos elementos. La estructuración de la oración suele ser más lenta y las producciones suelen ser incorrectas e incompletas. Suele ser poco frecuente la utilización de nexos y de oraciones compuestas. La falta de comprensión de los mensajes, les lleva muchas veces a mantener conversaciones sin sentido o a la inhibición y al desinterés comunicativos. El carácter sociable y tímido de estas personas es un aspecto favorecedor en el uso del lenguaje, aunque en las situaciones comunicativas se observan problemas relacionados con la proximidad física al hablar, el respeto del turno de palabras, la posición de escucha.

Para la escolarización de alumnos con SPW existen varias alternativas, siendo la más usual y adecuada la escolarización en un centro ordinario, para favorecer así su integración social. Todo ello dependerá las necesidades educativas de cada alumno así como de los recursos que los centros ordinarios sean capaces de ofrecer para satisfacer dichas necesidades. Para los alumnos con SPW es muy importante la Estimulación Temprana, ya que tienen unas altas capacidades en el aprendizaje y cuanto antes comience, el desarrollo de sus capacidades mediante la intervención educativa, mejor será su desarrollo y calidad de vida futura. Es conveniente realizar periódicamente revisiones en el dictamen de escolarización ya que las necesidades de estos alumnos varían con el tiempo y por lo tanto los recursos y apoyos específicos deben hacerlo también.

A la hora de la escolarización del alumnado con SPW se deberá tener en cuenta que para que el alumno desarrolle al máximo sus capacidades hay que procurar que el alumno reciba el proceso de enseñanza-aprendizaje en un ambiente lo más normalizado posible, permitiéndole así la integración en la sociedad y optimizando su calidad de vida. Todos los profesionales que trabajen con el alumno deberán conocer tanto las necesidades educativas que presentan como las características médicas que presenta ya que esto afecta a su rendimiento escolar. Es imprescindible la colaboración de todos los profesionales que atienden al alumno, así como el contacto con la familia, que desempeñan un papel principal en la educación de sus hijos.

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