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Edades de 8 a 16 años

29 dic. 2010

¡Cuando el cuerpo hace gracias de forma involuntaria! Develando el desconocido Síndrome de Gilles de la Tourette. Por Lcda Luisa Carrasquel.

Hay un niño en tu clase que te causa perplejidad. Es brillante, de buen carácter, con ganas de agradar, que generalmente se comporta bien y es educado. Sin embargo, sin ninguna razón aparente, interrumpe la clase con ronquidos ruidosos. También parpadea constantemente aunque el médico dice que no necesita lentes. No para de saltar sobre la silla. Has hablado con él y con sus padres sobre su conducta, pero persiste en ella. Te preguntas: ¿podría ser que estuviera llamando tu atención porque sus padres hace poco que se han separado? ¿Está excepcionalmente preocupado por algún motivo? ¿Tiene quizás algún problema emocional escondido? Finalmente alguien te sugiere que el niño podría tener el Síndrome de Gilles de la Tourette.

El síndrome de Gilles de la Tourette es un trastorno neurobiológico con síntomas asociados que afectan la conducta de forma involuntaria. Actualmente se acepta que el Síndrome es un trastorno hereditario. Es muy frecuente observar cómo algunos miembros de una amplia familia de pacientes muestran uno o más tics motores o comportamientos asociados a la enfermedad. Los síntomas aparecen en la infancia y la edad más común en que se observan los primeros movimientos es la de los primeros grados de primaria. Por este motivo los maestros pueden ser los primeros en darse cuenta de los síntomas.

Hay cuatro rasgos distintivos básicos que caracterizan el trastorno. Estos rasgos clínicos son necesarios para el diagnóstico pero con frecuencia hay otros comportamientos asociados que se pueden observar en algunos pacientes, estos son:



1. La persona con ST presenta múltiples tics motores involuntarios. Estos son: sacudir repentinamente la cabeza, los hombros o incluso el cuerpo entero; parpadear o poner los ojos en blanco; hacer muecas; dar golpes repetidamente, tamborilear. Para algunos de los niños estos movimientos adoptan un patrón complejo y pueden incluir actividades como oler objetos o encender y apagar las luces repetidamente.

2. Un rasgo distintivo son los "tics vocálicos" -emitir involuntariamente ruidos, palabras o frases. Pueden consistir en hacer ruidos con la nariz, aclararse la garganta, toser reiteradamente, proferir una gama de sonidos y chillidos, reír involuntariamente, repetir lo que otro o uno mismo acaba de decir (ecolalia) y decir palabras socialmente inapropiadas (coprolalia). Este último tipo de tics vocales de hecho no es muy común, pero parece uno de los más conocidos

3. Otro rasgo distintivo es lo intermitente de los síntomas: tienden a aparecen y desaparecen. Es posible que a veces los tics sean muy intensos y otras ocasiones parezca que el niño no tenga tics en absoluto.

4. Finalmente, los síntomas del ST cambian con el tiempo. A determinada edad el niño puede realizar parpadeos y olfateos. Al año siguiente se puede mostrar encogiendo los hombros y haciendo chasquidos con la lengua. Hay un rasgo característico del ST que nos puede dejar particularmente perplejos. Los tics son involuntarios, a pesar de que algunos niños pueden suprimir los síntomas durante unos segundos o más. Así, un niño con tics vocales puede estar absolutamente en silencio en el centro comercial. Después, volviendo a casa, exteriorizará los tics con más intensidad y/o frecuencia. Este rasgo puede inducir a la gente a creer erróneamente que estos comportamientos se realizan voluntariamente.

Por desgracia no hay ninguna "píldora mágica" que pueda eliminar los síntomas sin causar efectos secundarios negativos para los niños. Muchos de los medicamentos que se utilizan corrientemente pueden tener efectos secundarios. Los más frecuentes pueden ser aumento de peso, somnolencia o “pensamiento lento" aparte intranquilidad, síntomas depresivos, fobia a la escuela e incluso pueden darse reacciones alérgicas graves.

La aceptación del hecho de que el niño no puede controlar los síntomas ni su conducta, y que no hace travesuras voluntariamente es con frecuencia suficiente para permitirle sentirse cómodo en casa y en la escuela. También puede ser útil informar a los compañeros del niño y a sus padres sobre el ST de manera que puedan entender la razón de sus tics.



No existe el típico niño con el síndrome Gilles de la Tourette. Cada joven es único. Los niños con el ST presentan un CI normal de inteligencia. Algunos estarán bien dotados para el arte o para la música, otros serán atletas excepcionales. Algunos serán encantadores, con un excelente sentido del humor, otros serán serios e intelectuales. Un niño con el ST es justamente eso: un único individuo con algunos síntomas de un trastorno neurobiológico. Un docente que siempre ve al niño y no sólo sus síntomas es crucial para el desarrollo eficaz de una autoimagen equilibrada y positiva. Para ello siempre será necesario complementar la atención recibida, con la de un especialista a lo largo de la vida escolar.

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